Pūrerehua syndrome: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), ranei e kiia ana ko, pūrerehua syndrome - ko te mate riro rawa onge tenei. huaina ēnei tamariki e ngā tamariki ki te pūrerehua. Ki te tenei ingoa e he koe etahi feohi ngā, e kore te mea rerehua te mate ano. I roto i te meka, tūroro ki epidermolysis bullosa noho ratou ki te ora katoa i roto i te whiu mauiui. Ko te take - ratou kiri, pakarukaru rite parirau pūrerehua.

Kia aroha mai, te mate, ko te "pūrerehua syndrome" kore e taea te wharahanga. No te mea kei te hohonu tāmau reira i roto i te taumata ira. Me taua tamariki tiaki motuhake: taiao tino ngawari, kakahu me te hu. I roto i te Russia, kahore e ara ngā tenei mate mahu i roto i te rārangi o nga mate tino onge. Heoi, i reira te mea he tahua motuhake ki te āwhina i ngā tamariki Butterfly "Bella."

Katoa tau takoha te rota o te moni e ki te pütea, ki te āwhina i te hopoia tamariki e whai i te mate "syndrome pūrerehua". Ka taea te kite i ngā whakaahua o tūroro i roto i tenei tuhinga, me i roto i te tuhinga pūtaiao hauora. Heoi, e kore kua kōrero i runga i epidermolysis bullosa riro tohatoha tika i roto i whenua Russia ko Kihi.

Mate "pūrerehua syndrome" kore e mohiotia ki te iwi whānui. Torutoru noa e taea te kiia tona ingoa uaua - epidermolysis bullosa. Heoi, enei tamariki i te katoa i runga i whenua Russia ko Kihi. Ia o nga tūroro ki te raruraru taua: kahore e tākuta rohe mohio mahi ratou pehea, ko "āhua", a kore tonu pono ki nga momo o te mate te tātaritanga. Na te tahi mau taime tona whaea ara huna enei tamariki, e tika ana ki te mate ratou tika ki te tiaki hē.

āhuatanga pūrerehua syndrome e te ahua o te mirumiru ponana kiri tangata. Tei runga i te mirumiru ko nga momo e whai ake nei o Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Simple. Kei te hanga e te reira i runga i te wāhi o runga o te kiri. thickens te kiri i runga i nga kapu me kapu o nga waewae. Ka taea te hanga e mirumiru ara i roto i te mangai.
2. Taitapa. puta te reira i runga i te huinga dermal-epidermal. I roto i te mirumiru mate kino taea puta i runga i nga taiepa o te pū kai, whekau, me te wahi genitourinary.
3. Dystrophic. puta mirumiru i runga i nga turi, ringa, nga tuke, kiriuhi mucous, ka taea e pā te pū kai, meinga raruraru o te tupu, me te kai tōtika. Kei te hoki āhuatanga tēnei momo i te hononga o maihao, me waewae.

pūrerehua Syndrome - te hua o te hanganga hē o te pūmua i roto i te kiri, tona ngaro ranei. Hoki kia take o te mate hei he māhorahora irakētanga ira.

I whanau, te kiri o te tamaiti mate paheke rite te kiri o te nakahi. O te akoranga, ai te tauhohenga ru i roto i te whaea tenei. He tokomaha te kore noa ki ngā tamariki e mate ko tonu i roto i te whare kōhanga. Ko te tupono o ora o te tamaiti ki te bullosa epidermolysis mate i roto i te whare o ngā tamariki, ko te tata kore. Te nuinga o nga tamariki i mate i te tiaki he. I muri i te katoa, Me ki rawa āta hapai i enei tamariki.

Ko te wā uaua tino i roto i te tūroro - he te tau ki runga ki te 3 tau tenei. Ina e, me te tiaki tika, coarsens kiri. He tamariki iti, ka ngana ki te ngōki nga turi kiri katoa me ringa. opupu kiri me ngahoro atu, meinga mamae kino. e kore e taea e taua tamariki ara ruru ringa hei tangata noa. Ki te tipu ake, āta ratou ako ki te tiaki ia ratou. I te tau o te 3 tau o te ora riro māmā.

Heoi, tūroro ki te ahua nui o Epidermolysis Bullosa ia ite mamae kino, me te minamina, e kore e te āwhina noa antihistamines. I tua atu, i nga ra e toru, me mau ratou ki nga ranu tika, me te mauiui. Ēnei tamariki, rite katoa ma'ie te tahi atu mate, he motuhake. E ratou kanohi maere, pea i tenei mamae fuu, e kore e taea e tatou e matau.